Como ya sabéis, hoy celebramos el Día Internacional de las personas Sordociegas. Y es esta (la sordoceguera) una realidad que la mayoría desconocemos, por lo que hemos creído justo visibilizarla en Madres Hoy. Esta discapacidad dificulta enormemente la comunicación y “obliga” a utilizar el contacto físico como fuente de información; imaginaos, ni vista ni oído… difícil ponerse en el lugar, y a la vez fácil con un poco de empatía y sensibilidad.
Se puede hablar de varios tipos de sordoceguera, en función del momento en el que aparece la discapacidad; son los que determinan la adquisición (o no) del lenguaje oral y su mantenimiento. Por otra parte, también existen grados. Todas las diferentes características que puedan derivarse de las tipologías mencionadas, condicionan el sistema de comunicación que podríamos escoger para facilitar la comunicación con personas que sufren sordoceguera. Los más frecuentes son: alfabéticos, No alfabéticos, códigos de escritura, u otros; además de ello, entiendo que en una sociedad en la que imperan los conocimientos y los tecnicismos, debemos apostar también por un enfoque que desde el amor, facilite la comunicación a quienes apenas disponen de canales para desarrollarla.
Antes de proseguir con el objetivo de este post, que es facilitar recursos para la comunicación con niñas y niños sordociegos, creo que debemos ser conscientes de las consecuencias que tiene esta forma de diversidad funcional. Por ejemplo posiblemente se vean afectados por emociones de mayor intensidad que las que perciben o sienten niños sin afectaciones auditivas o visuales. Y no sólo se trata de emociones, puesto que el carecer de estos sentidos supone dependencia comunicativa y menor autonomía.
Desarrollo de niñas y niños con sordoceguera
Ya en el desarrollo a partir del nacimiento, se pueden observar ciertas desventajas de los bebés con sordoceguera, respecto a otros. Por ejemplo el vínculo afectivo con la madre mediante el contacto físico (piel con piel) no debería entrañar mayor dificultad; pero la pérdida temprana (o el nacer sin) de vista u oído, significará que el pequeño no será capaz interpretar con claridad qué le quieren comunicar sus papás, y también se podría frustrar ante la falta de respuesta ante sus intentos de comunicar. No es lo mismo cuando el problema sobreviene en algún momento después de haber aprendido a hablar.
Y después de una infancia no exenta de dificultades (seguro que también repleta de amor y experiencias emocionantes), con procesos de escolarización y necesidades especiales de por medio… llega la adolescencia. Una etapa de grandes cambios que va unida a la desidealización de los padres y la identificación con los iguales. Pero justo cuando más se necesita al grupo, puede ser que sean rechazados, tengan dificultades para relacionarse con el grupo o surjan problemas emocionales asociados, como pobre autoestima. Entonces…también podemos hablar de educar en el respecto y aceptación de la diferencia; y en la valoración de todo lo que nos puede aportar quien tiene otras capacidades.
Comunicación con dificultades… pero posible
Como sabéis, la comunicación interpersonal es realizada sobretodo mediante lenguaje oral (emisión-recepción e interpretación); aunque es un proceso de intercambio de información que puede hacerse de muchas formas. Pero para ser realistas, concluiremos en la importancia del canal auditivo y visual, y cuando el deterioro es de ambos, las dificultades se multiplican. Vuelvo a recordar aquí la importancia del tacto.
Desde que el niño es muy pequeño podemos basar nuestra comunicación con él en tres pilares fundamentales: rutinas, avisos que anticipan, oportunidad para controlar el entorno. Claramente de esos pilares se derivarán estrategias diferenciadas según si mantienen residuos auditivos o visuales.
Comunicación con niños sordociegos: la familia
La paciencia con otras personas debería ser infinita, pero muy especialmente con quienes tienen sordoceguera, y si son niños deberemos buscar formas de no vernos sobrepasados. Además:
- Junto con la paciencia, aprenderemos a comunicarnos ofreciendo muchas pausas en el proceso, a fin de asegurarnos entender y que nos entiendan.
- Establecer rutinas: aunque no nos oigan ni vean (o lo hagan poco) podemos acostumbrarles a iniciar y finalizar actividades con señales táctiles diferenciadas y repetitivas. Por ejemplo colocar al bebé sobre una manta en el suelo y señalar la existencia del juguete con una caricia, antes de llevar sus manos sobre el objeto.
- Tacto, tacto, tacto… no tengas miedo de acariciar, dar toques, coger, dejar que os conozca por vuestros rasgos (la mano de un hermano, la boca de mamá, el pelo de papá, las arrugas del abuelo).
- Adapta el entorno para que sea seguro y para que le de confianza.
- Un niño con sordoceguera también puede escoger, y deberías estimular la capacidad de decisión. Por ejemplo con juguetes, con ropa, puedes dejar que reconozca con las manos, explore y se decida, respetando su decisión.
- Atención a los avisos: el malestar, la incomodidad, la necesidad de cambiar de actividad, o de parar para comer. Cada uno lo expresa de una forma.
- ¡Inventa! Como se inventan juegos de palabras con niños de plena capacidad, se pueden inventar juegos de descubrimiento mediante el tacto, que hagan más amable la vida de estos niños.
- Aprende de los errores.
- Estimula los residuos visuales y auditivos usando objetos con colores y formas diferenciadas, cambiando mucho de juguetes, acostumbrando a sonidos distintos, etc.
- Disfruta.
Comunicación con niños sordociegos: la escuela
Pongo a continuación un vídeo en el que mediadores escolares (necesarios para la escolarización de alumnos con sordoceguera) cuentan su experiencia. Os va a gustar.
Imágenes — Daveynin, Senior Airman Joanna M. Kresge